Ya desde el mismo momento del parto todo hacía presagiar que el bebé no había nacido sano. Alfonso que ahora tiene seis años y un diagnóstico de otro síndrome raro, Wieacker-Wolff, nació con malformaciones de los miembros inferiores, incluso tuvieron que reanimarlo tras nacer. Tras su paso por la UCI Pediátrica y Neonatología, al mes fue dado de alta y regresó con sus padres y sus hermanas mayores a su casa. 

El pequeño está escolarizado en el colegio público Antonio Machado, centro que cuenta con todo tipo de recursos adaptados a las necesidades especiales de este niño con problemas del desarrollo motor. «Nos habían hablado mucho de este centro y cuando fuimos a visitarlo nos encantó, no ya sólo por la dotación de medios técnicos que tienen, sino por el espíritu que allí se respiraba, de inclusión y eliminación de barreras», indicó Miriam Carrión González, que aseguró que no hay ningún caso más en la provincia como el de su hijo Alfonso, «entre otras cosas porque la prueba que diagnostica la enfermedad hace muy poco que existe».

Asegura esta madre de un niño de enfermedad poco frecuente que  desconocen el pronóstico de la patología de su hijo. Por eso «nuestros esfuerzos se centran en trabajar día a día con el niño para que tenga la mejor calidad de vida, que no tenga complicaciones, y ayudarle con todo tipo de apoyos y terapias, para que no pierda más capacidades de las que le ha provocado este síndrome».

Alfonso tiene muchos problemas musculares y aunque tiene apoyos en el ámbito educativo, tanto maestro especialista, como fisioterapeuta, «se queda corto», de ahí que su madre desde que se levanta ya empieza a ayudarle con estiramientos para evitar que se contracture mucho lo cual impide que duerma bien.

Por eso esta madre, que dedica gran parte del día a brindarle los mejores cuidados a su hijo, lo que compagina con un trabajo a media jornada, «cuando alguna enfermedad o complicación de mi hijo no me lo impide», insiste en que «necesitamos apoyo de más profesionales que el sistema público no ofrece. Hay que buscar terapeutas, que ya de por sí forman parte de nuestro día a día, como si fueran de nuestra misma familia», indicó Carrión González.

Reconoce la madre del pequeño Alfonso que su vida ha cambiado radicalmente porque «es imposible trabajar a jornada completa, yo tengo reducción, pero debo muchas horas en mi trabajo, porque me tengo que ausentar por la enfermedad de mi hijo». A esta complicada situación esta madre tiene que sumar que tiene otras dos hijas de 15 y 13 años que también precisan de su atención y sus cuidados. «Mis hijas entienden que su hermano tiene más necesidades y nos ayudan mucho, yo siempre digo que mis hijas son mejores personas gracias a su hermano».