Acaban de perder a su pequeña, a Inés, con apenas cuatro años, y a pesar de estar atravesando un duro duelo, qu e ya comenzó desde el mismo momento del diagnóstico de su  hija, que acumulaba  no una sino dos enfermedades raras, un  síndrome de Ehlers Danlos y una segunda que se la detectaron con 15 meses, una mutación de las ultra raras  Almudena y David  quisieron contar ayer en el Día de las Enfermedadas Raras su experiencia personal.

En sus cuatro años de vida Inés ha sido una paciente pediátrica muy compleja que ha ido sumando continuos ingresos hospitalarios y cirugías y un sinfín de complicaciones en su estado de salud que desgraciadamente la llevaron a fallecer el pasado mes de noviembre. Sin embargo, gracias a un diagnóstico precoz y a estar rodeada del cariño y los cuidados profesionales que le han brindado sus padres y el resto de la familia ha vivido feliz, esa es la mejor recompensa y satisfacción que le deja su pérdida a esta familia. 

El segundo de los diagnósticos de Inés al tratarse de una enfermedad ultra rara que se había descubierto en 2016 y de la que apenas había casos en el mundo fue para Almudena y David un gran palo psicológico, «ni qué pasos teníamos que seguir»

En todo momento estos padres, que tuvieron que cambiar por completo sus vidas, respiran con alivio de haber hecho todo lo que estaba a su alcance por su pequeña. Tarea en la que, como ellos señalan, han tenido ayuda tanto de los profesionales de Pediatría de la GAI de Albacete como de Atención Temprana, y en la última etapa, con el empeoramiento de la salud de Inés, el ESAD  que le brindó los cuidados paliativos en el domicilio necesarios para hacer más confortable la vida de su hija.

Además de las prestaciones públicas esta familia brindó otras terapias y cuidados a Inés para que tuviera más calidad de vida.

«Llegó un punto que nuestro enfoque pasó porque la niña tuviera calidad de vida, sabíamos que la suya era una enfermedad incurable, y nuestro objetivo se centró en que fuera feliz».

Desde el primer momento del diagnóstico los padres de Inés tenían claro que iba a tener un retraso mental, motor, cognitivo profundo y que nunca llegaría ni a andar ni a hablar. «Inés era un bebé de un mes». Tampoco comía sola y dado que con alimentación con sonda llegó un momento que era insuficiente le pusieron un botón gástrico. «En 20 días sufrió tres operaciones, algunas de ellas a vida o muerte, y tras tres meses de hospitalización salió con un botón gástrico y una bolsa de ileostomía, aquí fue cuando se nos complicó la vida, porque teníamos curas a demanda y tuvimos que aprender mucho y estar las 24 horas del día pendiente de la niña, que requería una atención constante».