Hace menos de un mes la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) celebró su XVII Asamblea extraordinaria, de la que salió la nueva Junta Directiva que sigue liderando  Juan García Gualda, ya en su cuarto  mandato al frente de la entidad.

Son 13 años los que lleva en la asociación en distintos puestos de responsabilidad.

Su candidatura era la única que concurrió a las elecciones, ¿entiendo que por que su equipo así se lo pidió y tenía ganas de seguir liderando a esta gran familia?

Yo he sido el que le ha pedido a mi equipo que siga conmigo. La realidad es que yo sigo teniendo ilusión porque creo que hay cosas que cambiar. Yen el tiempo que llego en la asociación, que son ya casi 13 años  me siento un privilegiado por todas las cosas que hemos ido consiguiendo estos años.

Fundamental a la hora de dar de nuevo este paso al frente es la familia, que en todo momento ha apoyado mi decisión, porque esto no se trata sólo de Juan, si yo no tuviera el apoyo de la familia no podría estar en esta posición, porque necesitas un plus de compromiso, de ese tiempo que te queda después de tu trabajo poder dedicarlo a los demás, que es una de las cosas más bonitas que uno puede hacer en la vida. 

¿Cuál es el proyecto prioritario que hoy constituye la principal reivindicación de la asociación a la que representa?

El proyecto para que los cuidados paliativos pediátricos sean una realidad, pero también están en la agenda de demandas pendientes, el seguimiento de los pacientes largos supervivientes, porque el sistema de salud público llega un momento en que cura pero después no hace un seguimiento a largo plazo de los niños y adolescentes que terminaron su proceso oncológico hace más de 10 años y que no sabemos en que situación psicológica, social o asistencial se encuentran.

En relación a esto último nosotros desde Afanion también ponemos sobre la mesa nuestros recursos en relación a la colaboración psicosocial para poder hacer esa evaluación. También nos gustaría que el Sescam pudiera asumir el abordaje de las secuelas que puedan surgir durante y después de los tratamientos oncológicos, que en mayor o menor medida aparecen en la mayoría de los casos.

Ya en 2015 Afanion puso a disposición de las familias este servicio, que fue pionero, pero que se interrumpió por la pandemia, pero que de nuevo hemos vuelto a retomar, y ahora nuestro compromiso es que la asociación asuma la mayor parte de los tratamientos, para que el coste a las familias sea cada vez menor.

En los 29 años de andadura de Afanion, ¿qué logros principales destacaría que se han logrado por vuestras demandas para las familias de niños con cáncer?

Cada época ha tenido un logro, porque cuando se constituyó la asociación los objetivos de Afanion no eran los de ahora.

Uno de los primeros logros fue contar con un piso porque entonces las familias tenían que dormir en los coches o en casas de amigos y familiares mientras sus hijos recibían el tratamiento oncológico. La realidad es que hoy Afanion tiene siete pisos de acogida para las familias en toda la comunidad, un servicio que ofrecemos gratuito.

Conforme ha ido avanzando la sociedad ha avanzado Afanion, y ahora tenemos otras necesidades y otros recursos. Hace 13 años cuando mi hijo tuvo cáncer no hablábamos de cuidados paliativos ni del tipo de secuelas que le podían quedar, sino  que lo que queríamos era que Jaime se curara del cáncer. 

¿La petición de cuidados paliativos pediátricos que solicitan beneficiaría a niños con otras patologías?

Efectivamente, es algo que sería extensible a todos los niños enfermos  graves. El año pasado 12 niños o niñas no pudieron beneficiarse de los cuidados paliativos pediátricos, que no son asistenciales, son cuidados que acarician el alma y el corazón. Nos merecemos el derecho de que los niños y niñas oncológicos estén en el final de sus vidas acompañados de sus familias en sus casas y no en un hospital que es un sitio hostil para ellos. Lo que estamos pidiendo con este proyecto es esa humanidad de la asistencia  que todos queremos, empatía, amor y cariño.