Con 29 años de andadura en la comunidad autónoma, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) se ha convertido en una referencia en el apoyo y acompañamiento de los padres y madres de niños que sufren un proceso oncológicó.
El crecimiento de la entidad en estas casi tres décadas ha sido vertiginoso. Sus reivindicaciones año tras año, adaptadas a las necesidades que en cada momento han presentado los niños y adolescentes con cáncer y sus familias han sido en gran parte tenidas en cuenta por las administraciones pública, pero también la sociedad en su conjunto ha sido especialmente sensible y solidaria con cada una de las acciones benéficas que ha planteado Afanion.
Buena prueba de esta evolución es que sólo en los últimos 13 años, los que lleva en la junta directiva de la asociación Juan García Gualda, padre de Jaime, un niño hoy adolescente, pero que en la niñez fue diagnosticado de cáncer infantil, el presupuesto de la entidad se ha multiplicado por dos, pasando de los 320.000 euros de su primer año de mandato a los 850.000 euros aprobados para el presente ejercicio.
Y lo que es más importante, pasados los malos momentos vividos por Afanion a consecuencia de la pandemia, al igual que el resto del tejido asociativo del ámbito sociosanitario, por la imposibilidad de realizar actividades benéficas para recaudar fondos, el 78% de su presupuesto viene de iniciativas privadas y, por tanto, de fondos propios que logra recoger la entidad, mientras que el 22% es fruto de subvenciones de instituciones públicas, una situación cómoda ésta que permite al colectivo poder tener más libertad para exponer sus demandas y denunciar las carencias actuales.
Uno de los proyectos en los que más empeño pone para esta mandato la nueva junta directiva que preside García Gualda es la creación en los hospitales del Sescam de las capitales de provincia del servicio de cuidados paliativos pediátricos, para humanizar la asistencia en la recta final de las vidas de los pequeños y sus familias.
Son cerca de tres años los que lleva con esta demanda Afanion, y siendo consciente de que la iniciativa no es sencilla de poner en marcha, el presidente de la entidad asegura que parece que el proyecto entra en su recta final. «Las últimas noticias que tenemos es que los cinco equipos de profesionales de cuidados paliativos de las cinco provincias se están formando en el Hospital de La Arrixaca, en Murcia, y en el Hospital Niño Jesús, de Madrid», indicó Juan García, que no obstante aclaró que tanto desde el Sescam como desde la Consejería existe una buena predisposición a escuchar las propuestas de la asociación y a poner en marcha estas unidades, pero nosotros ya no entendemos de plazos y sí de necesidades». La asociación está, junto con otras entidades, a la espera de una reunión para conocer de primera mano el momento exacto de desarrollo del proyecto.
Casi 300 familias se beneficiaron el pasado año de los servicios y prestaciones que ofrece la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion), en concreto el año se cerró con 281 familias de toda la comunidad atendidas, con las que se llevaron a cabo distintas intervenciones en función de sus necesidades, que superaron las 3.500. En las tres sedes de la entidad en 2023 se registraron 40 nuevos diagnósticos de cáncer infantil y 12 fueron los pequeños que fallecieron.
Uno de los programas con mayor demanda por parte de las familias el pasado año fue el de atención integral, a través del cual se beneficiaron 236 familias, con las que los trabajadores sociales de la entidad realizaron 1.918 intervenciones. De ellas, 74 familias eran albacetenses, 73 de Ciudad Real y 89 toledanas.
A través de este servicio los trabajadores sociales de Afanion ofrecen apoyo emocional y seguimiento continuado durante la enfermedad; ayudan a fomentar los propios recursos personales y familiares; gestionan recursos propios de la asociación y otros externos y fomentan el vínculo entre la familia y la ciudad. Entre las prestaciones gestionadas a las familias con niños y adolescentes con cáncer destacan las 106 de dependencia; las 204 de discapacidad; 163 fueron del Sescam; 98 relativas a la tarjeta de estacionamiento; 86 precisaron alojarse en los pisos de acogida de la asociación; a 11 se les gestionó el IMV y a 89 el título de familia numerosa.
Asimismo, 184 familias recibieron atención psicológica, de ellas 78 de la provuincia de Albacete, que en total se beneficiarion de 1.339 intervenciones, de ellas 20 en fase de diagnóstico; 425 en proceso de tratamiento; 307 al finalizar las terapias; 149 por una recaída y 168 de supervivencia.
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