El Gobierno de Castilla-La Mancha va a poner en marcha en 2025 una línea específica de ayudas directas para pacientes afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dotada con hasta 6.000 euros por paciente. Se estima que en Castilla-La Mancha esta enfermedad afecta a entre 150 y 200 personas.
«Es una enfermedad demoledora, que causa estragos, con muy poca esperanza de vida y con mucha carga de cuidados para sus familiares», explicó ayer la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín, durante su visita a la mesa informativa instalada en la Plaza de Zocodover de Toledo por la asociación Adelante ELA para conmemorar el Día Mundial de lucha contra esta enfermedad.
Tal y como ha explicado Marín, estas ayudas, que se convocarán durante el próximo año, van a poder emplearse en cubrir cuidados profesionales o ayudas técnicas, entre otros aspectos. «Con estas ayudas, el Gobierno regional quiere apoyar a estas familias, para que el coste económico y la atención a las personas que sufren esta patología sea menos gravoso para ellos», argumentó.
«Tenemos que levantar la voz y sensibilizar, hay que prevenir en la medida de lo posible, pero también hay que cuidar y apoyar mucho la investigación», añadió Martín. En ese sentido, quiso recordar que Castilla-La Mancha cuenta con tres consultas específicas de ELA en el Servicio de Salud regional (en concreto están en Talavera de la Reina, Toledo y Albacete), así como una unidad específica de ELA, ubicada en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan.
Estrategia de enfermedades raras. Asimismo, la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha está trabajando en la definición de la Estrategia regional de Enfermedades Raras, para la que se han dado los primeros pasos.
Martín también mencionó que se está avanzando en otras líneas de trabajo ya puestas en marcha en años anteriores, como el registro de enfermedades raras, el incremento de metabolopatías que se pueden detectar a través de la prueba del talón, así como las ayudas técnicas o la Oficina Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras.