La Diputación de Albacete se ha sumado al Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) acogiendo, frente al Palacio Provincial, la Mesa Informativa que la Asociación adELAnte CLM, miembro fundador de 'Con ELA', instala cada 21 de junio en la provincia de Albacete para visibilizar esta enfermedad del sistema nervioso central que causa una degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables del movimiento muscular.

El presidente provincial, Santi Cabañero, ha visitado esta mesa acompañado del vicepresidente, Fran Valera, y de la diputada Ana Albadalejo, encontrándose en ese punto con el que, hasta hace apenas unos meses, fuera su vicepresidente al frente del Área Social en la Diputación: el actual senador y alcalde de La Roda, Juanra Amores, diagnosticado de ELA en el verano de 2015. Junto a él, en nombre de adELAnte CLM, sus padres: Juan Ramón Amores y Rosa María García que, desde entonces, colaboran activamente en el seno de la entidad para mejorar la calidad de vida de los y las pacientes y sus familias.

Aunque en España no existe un registro oficial de pacientes de ELA que permita saber con exactitud a cuántas personas afecta, la Sociedad Española de Neurología estima el número entre los 4.000 y 4.500. Una enfermedad que dificulta (y, según avanza, imposibilita) funciones como la comunicación oral, la autonomía motora, la deglución y la respiración.

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Como ha comentado Cabañero, en nuestro país la celebración este año del Día Mundial de la ELA es especialmente trascendente porque hay tres proposiciones de ley sobre la materia en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso de los Diputados presentadas por tres grupos distintos. Textos que recogen la mayoría de las peticiones de las distintas asociaciones de pacientes, que demandan un texto conjunto urgiendo a su aprobación.

Por eso el presidente provincial ha querido dedicar sus palabras a instar al acuerdo político para aprobar una ley que aborde de manera efectiva las necesidades de las personas con ELA. "Quiero reivindicar a todos los partidos políticos que, de una vez por todas, hagan que esa ley vea la luz; se lo pido, en primer lugar, a mi partido, y también al resto: hay que ponerse de acuerdo para que se apruebe" ha señalado, criticando cómo ayer mismo, había partidos que presentaban enmiendas que no harán sino retrasar el proceso.

"Es preciso que vea ya la luz y, si después hay que mejorarla y corregirla, pues después se seguirá trabajando en ello, pero no la podemos dilatar más porque estamos hablando de vidas humanas, de personas que no tienen cubiertas sus necesidades básicas, y eso no tiene espera, esas personas no pueden esperar más. Por tanto quiero que mi mensaje hoy sea muy reivindicativo, ya digo, empezando por mi partido, el Partido Socialista, siguiendo por el Partido Popular y por todos; sé que no está de moda entendernos hoy en día casi que nada pero, en esto, nos tenemos que entender, aquí el tiempo importa", ha reiterado.

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Con la fuerza que le caracteriza, el propio Juanra Amores se ha sumado a ese llamamiento lanzado por el presidente de la Diputación: "A todos los partidos, al mío el primero; el mío tiene que abanderar una lucha social que es necesaria, que es útil y que es justa; no hay tiempo: cualquier minuto que perdamos, cualquier día que pase, es un día perdido. En este país, no puede haber un sólo enfermo que decida morir por no tener dinero para vivir", ha afirmado.

Y es que, la atención a los problemas a los que hacen frente quienes sufren ELA, genera un coste económico estimado de 44.483 euros anuales por paciente, según la Fundación Luzón. De ellos, 8.289 corresponden a costes médicos directos, algunos de los cuales (como la hospitalización o las visitas a especialistas), están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. El resto, son sufragados por el paciente y su entorno (que asumen unos 34.593 euros al año).

Pacientes, familiares, cuidadores y cuidadoras requieren atención y orientación específica para manejar los desafíos de todo tipo que acompañan diariamente a esta enfermedad.