Cómo convivir con el lupus

Teresa Roldán
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Alman reivindica la creación de una Unidad multidisciplinar de patologías autoinmunes para evitar el peregrinaje de especialistas

Purificación Donate de la Fuente, afectada de lupus y presidenta de Alman. - Foto: P.L.

Purificación Donate de la Fuente es una paciente de lupus, enfermedad que le diagnosticaron hace 28 años, tras un periplo por distintos especialistas.  Actualmente Donate de la Fuente es la presidenta de la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha (Alman), con sede en Ciudad Real, pero con ramificaciones en todas las provincias. Precisamente el pasado viernes se celebró el Día Mundial de esta enfermedad sistémica, y como siempre Alman salió a la calle para visibilizar la enfermedad, porque a día de hoy todavía sigue siendo una gran desconocida con muchas caras, tantas como pacientes afectados hay y a los que la dolencia afecta de manera diferente.

Hace 28 años la vida de la presidenta de Alman dio un giro de 180 grados, porque tuvo que dejar de hacer lo que más le gustaba, prácticar kárate, para hacer lo que la enfermedad le dejaba. Afortunadamente su caso no es de los más graves, porque una vez dieron en la tecla con la patología que tenía y la ajustaron la medicación se redujeron a cero los brotes.

A sus 34 años esta deportista castellano-manchega empezó a notar que se cansaba en exceso y se mareba. Tras consultar con su médico de Familia éste le dijo que tenía alto el colesterol, pero un compañero le dijo que era imposible que tuviera colesterol con la dieta que seguía y el deporte que practicaba. La suerte le sonrió y fue una doctora que sustituía a su médico titular la que detectó en su analítica que tenía una pérdida de proteína importante y sospechó que podía ser lupus, remitiéndola al especialista de Medicina Interna, y éste al nefrólogo ya que Purificación debutó con una nefritis lúpica, una afectación al riñón. 

Sin embargo, la enfermedad no dio la cara en la primera biopsia y eso retrasó la medicación para tratar su lupus, hasta que el nefrólogo consideró que en un 99,9% su dolencia era un caso claro de lupus por lo que decidió iniciar la medicación para tratar  a Purificación.

A día de hoy a pesar de los avances de la medicina no hay una medicación específica para tratar esta enfermedad autoinmune, sólo fármacos para paliar los síntomas, fundamentalmente corticoides e inmunosupresores. «El problema que tenemos nosotros es hasta que dan con la medicación que nos va a cada afectado y hasta que nos ajustan la dosis correcta», agregó Purificación Donate, que señaló que «durante mucho tiempo una vez me ajustaron la medicación estuve en remisión de la enfermedad, y por ello los médicos decidieron retirarme el tratamiento de corticoides, y entonces me dio otro brote, y estuvo a punto de perder los riñones;una vez me dieron quimioterapia me dejaron con medicación inmunosupresora, con la que llevo 17 años».

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