Cuando un paciente de cáncer, potencialmente curado, finaliza el período de cinco o más años en el servicio de Oncología de su hospital, podría comenzar una nueva etapa en Atención Primaria, un momento que genera cierta incertidumbre en los largos supervivientes.

Los avances en las terapias y la detección precoz del tumor permite curar a cada vez a más pacientes e, incluso, cronificar la enfermedad en determinados tumores. Pero es necesario que estos casos que se detectaron y trataron en los primeros años de vida tengan un seguimiento médico primero en el ámbito hospitalario para después pasar al primer nivel asistencial, objetivo que en el caso de la sanidad pública albacetense se ha visto cumplido con la creación por parte del Servicio de Pediatría de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete de una consulta específica, prestación que nació hace apenas un año y medio, en concreto en noviembre de 2022, y de la que se han beneficiado 59 niños y niñas, muchos de ellos, hoy ya adolescentes.

Esto supone un seguimiento sostenido en el tiempo de los largos supervivientes no sólo para detectar posibles recaídas, sino también para tratar las secuelas, los efectos secundarios de las terapias oncológicas y otras comorbilidades, como diabetes o hipertensión asociadas a los procesos de cáncer. Una atención continua necesaria para sobrevivir al cáncer pero también para hacerlo con calidad de vida.

Dicha consulta monográfica, que coordina la doctora Marisa Buedo, facultativo especialista en Pediatría del Hospital General Universitario de Albacete y coordinadora regional de la Red de Oncohematología Pediátrica de Castilla-La Mancha, pero a cuyo cargo, fruto de una beca de la Fundación Aladina, está la doctora Marta Toledo, se pasa una vez al mes en horario de tarde, y desde su puesta en marcha en noviembre de 2022 hasta ahora, ha atendido más de medio centenar de niños que fueron diagnosticados de cáncer en el Complejo Hospitalario de Albacete desde 1997.

La doctora Buedo aseguró que la creación de esta consulta es una vieja reivindicación y demanda del colectivo de familias de niños con cáncer. «Planteando que los efectos secundarios a largo plazo surgen a patir de los cinco años de comenzar el tratamiento frente al cáncer, se están viendo todos los casos de pacientes oncológicos a los que se les detectó un cáncer en la etapa infantil desde 1997 hasta el año 2017y que figuran en la base de datos del Servicio de Peditría de la GAIde Albacete».

De media cada consulta atiende a cuatro pacientes, ya que se fija una hora de entrevista por cada enfermo, algo inviable de desarrollar en las consultas de Pediatría semanales del Hospital.

las más frecuentes. El 70% de los pacientes que tuvieron un cáncer infantil tiene efectos secundarios a largo plazo, de ellos un 30% son graves». En función de la patología de base, es decir, del tipo de tumor de cada paciente, las secuelas y efectos secundarios de los tratamientos serán unos u otros. 

No obstante, la doctora Buedo aseguró que «los efectos secundarios neurológicos son los más frecuentes, sobre todo, secundarios a cirugía en los casos de los pacientes con tumores del sistema nervioso central, pero también hay muchos fármacos que se emplean para tratar el cáncer infantil que tienen mucha toxicidad a medio y largo plazo, que se administran frente por ejemplo la leucemia; otra complicación habitual son las endocrinológicas; y más a largo plazo problemas de fertilidad; las alteraciones de la hormona tiroidea también es común a muchos tratamientos; también en el caso de las cirugías de los tumores óseos predominan en los afectados las alteraciones motoras».

En paralelo desde el 2018 la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion)  cuenta con un Servicio de Atención a Secuelas, que se paralizó en 2020 con la llegada de la pandemia, y que volvió a retomarse en junio de 2023. 

Sólo durante el pasado año a través de este Servicio se atendieron a 41 menores, que se beneficiaron de 67 intervenciones.

Afanion ofrece con este recurso una atención multidisciplinar, que incluye atenciones de profesionales del campo de la Neuropsicología, Terapia Visual, Logopedia, Fisioterapia y Actividad Física Adaptada, así como su seguimiento, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los menores y de sus familias. 

La novedad para este año, tal y como anunció y se comprometió en la asamblea ordinaria y extraordinaria el presidente de Afanion, Juan García Gualda, que arranca su cuarto mandato al frente de la entidad, pasa por abaratar el precio de las intervenciones que se dispensan a los niños que lo precisan a través del servicio de atención a secuelas, haciéndose cargo de un porcentaje mayor de su coste la asociación. «Ahora mismo las familias que más pagan por esta prestación abonan el 50% de los tratamientos, pero las hay que tienen menos recursos y pagan el 10% del coste total o incluso que reciben las sesiones gratis».