El Centro de Párkinson de Albacete cumple 20 años, acaba de estrenar sede (Cronista Mateo y Sotos, 14) y, con motivo del día mundial de esta enfermedad, ofrecieron una jornada de puertas abiertas, a la que asistieron representantes institucionales, que acompañaron a usuarios y personal del centro, y participaron en la lectura de su manifiesto. Un texto que, en esta edición, ha puesto el acento en la «importancia de la inteligencia emocional», esto es, en la necesidad del desarrollo de las relaciones interpersonales saludables, la toma de decisiones efectiva y la gestión del estrés y conflictos para estos enfermos.
Una de las ideas en las que se hizo hincapié fue en resaltar que «diversos estudios» han puesto el foco «sobre el impacto negativo de la soledad no deseada y la creciente prevalencia de esta sensación entre quienes padecen la enfermedad de Parkinson». Una idea en la que hacía énfasis Lola Játiva, presidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Párkinson de Albacete, expresando que estas organizaciones «desempeñan un papel fundamental no sólo como servicios sociales y terapéuticos, sino como espacios de acompañamiento para que las personas no sientan que la enfermedad las define».
Para que puedan seguir desempeñando esta condición «necesitamos dinero», apuntaba Játiva a los medios que acudieron a esta jornada de celebración. Las asociaciones se enfrentan «a limitaciones significativas» en términos de recursos, financiación y apoyo y, por esta razón, incidió en «la importancia de asegurar, a través de políticas públicas, servicios sociosanitarios de alta calidad para quienes conviven con esta enfermedad».
Una idea que se recogía también en el manifiesto, en cuya lectura participaron, entre otros, el alcalde, Manuel Serrano, o la directora general de Mayores de la Junta de Comunidades, Alba Rodríguez. «Es el momento de brindar un apoyo real al movimiento asociativo, proporcionándole los recursos necesarios para asistir a cada individuo que requiere su ayuda», se leía.
Atención. La Asociación de Familiares y Enfermos de Párkinson tiene «unos 180 asociados», concretó Lola Játiva, si bien son «alrededor de 80» los que reciben los servicios terapéuticos de los que dispone el centro, que actúa también como Servicio de Atención a la Autonomía Personal (Sepap).
Ahora bien, la realidad es que son muchas más las personas que padecen esta enfermedad en la provincia, aunque es «complicado de cuantificar» porque los profesionales sanitarios que les atienden en el Hospital de Albacete asisten también a «otros enfermos de Párkinson procedentes de otros puntos de Castilla-La Mancha, porque el de Albacete es el único Hospital de Referencia para terapias avanzadas en la región».
Así lo recordaba Tomás Segura, jefe del Servicio de Neurología de este centro hospitalario. «En España se calcula que hay unos 120.000 enfermos de párkinson y aquí en Albacete provincia tenemos unos 1.000 pacientes».
El Hospital General de Albacete es «el único de la región -expuso el doctor Segura- en el que se hace la cirugía de párkinson o las terapias avanzadas, que supone poner dispositivos subcutáneos o a través de sonda anasogástrica o una gastroctomía, para procurar que sean más efectivos». Todos esos tratamientos «los hacemos solo aquí, para toda la provincia, aunque tengan Hospital Comarcal, y para muchos municipios de las provincias de Ciudad Real y de Cuenca».
Avance en la investigación. Lo más significativo para el jefe del Servicio de Neurología -subrayó- es «que la investigación sobre párkinson está cambiando mucho en los últimos años, basada fundamentalmente en lo que se llaman terapias biológicas». Esto quiere decir que, una vez que se ha localizado que el párkinson se desarrolla a partir del mal plegamento de una proteína (se llama alfa-sinucleína), ya se sabe en qué dirección investigar, y que pasa por «desarrollar fármacos que puedan bloquear o volver a plegar bien esta proteína».
Ese avance va de la mano con los pasos firmes que está dando «la genómica de párkinson, esto es, hacer ligamento con determinados genes». Lo que se está logrando con ambos, apuntó el doctor Tomás Segura, «es lo que nos da esperanza de que pueda mejorar, no ya el tratamiento cuando tienes la enfermedad, sino incluso antes de tenerla, antes de que se desarrolle».
un trabajo con mimo. Cuando la enfermedad es un hecho, los pacientes tienen el tratamiento hospitalario y el apoyo de las asociaciones, tanto con profesionales de fisioterapia como de otras disciplinas. Inmaculada Carrizo es logopeda en el Centro de Párkinson, en el que, con su compañera, «atendemos a unos 60 usuarios más o menos a la semana». Con ellos, realizan una valoración para ver los aspectos del lenguaje que tienen alterados y, a partir de ahí, se estipula el tratamiento, en sesiones individuales. «Normalmente lo que tienen son alteraciones del habla o problemas de voz», comentó, aunque otros usuarios «tienen problemas para tragar, por lo que sufren toses o atragantamientos».
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