El Congreso de los Diputados aprobó el pasado jueves, 10 de octubre, la esperada Ley ELA, denominada Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y senador, se desplazó hasta el Congreso de los Diputados para asistir a este momento. Amores será el ponente principal de la Ley ELA en el Senado tras vivir «con gran emoción» su aprobación en el Congreso.

¿Cómo lo vivió?

Todavía tengo las emociones a flor de piel. Fue un momento muy feliz, emocionante, había multitud de enfermos, asociaciones y tuve el privilegio de verlo abajo, en el hemiciclo, sentado delante de los diputados por mi condición de senador. Había enfermos que, desde arriba, decían quiero estar donde está Juanra y les respondían que «allí solo podía estar él». Fue un día muy emocionante, la verdad que me entraban ganas de llorar de alegría y la sonrisa no se me va de la cara desde entonces. La gente me decía «se te ve a la legua que estás feliz». Han pasado años hasta que los grupos políticos se han puesto de acuerdo.

¿Cuál fue el clima en el Congreso en el momento del debate y aprobación de la ley?

Fíjese que el miércoles hubo un pleno lleno de bronca y crispación y a mí me daba miedo que el jueves algo saliera mal. De hecho, hasta que no vimos las votaciones, estábamos expectantes porque siempre parece que algo puede salir mal. La gente fue muy cariñosa. Los diputados en pie aplaudiendo a los enfermos que estaban en la tribuna; en todas las intervenciones había alguna palabra referida a los enfermos, a frases e historias que a los diputados les habían impactado. El ambiente fue muy bueno. Se acercaban a nosotros, dándonos la enhorabuena porque esta ley no es como las demás. Esta ley es de abajo hacia arriba, desde los enfermos y asociaciones hacia la política… Es una victoria de la sociedad y, ya te digo, mucha cordialidad. Se me acercaron Vox, PP, el líder de la oposición, Alberto Núñez Feijoo, que estuvo muy cariñoso conmigo, los diputados de Junts, el de Bildu, de Esquerra. Allí daban igual las ideas de cada uno. Me sentí muy bien. Y tuve ocasión de departir con diputados que habitualmente vemos en los medios de comunicación, y comentamos que ojalá que hubiera más momentos en la política nacional como el que vivimos el jueves y dejemos de lado el ruido y la crispación.

La ley ELA llegó al Parlamento de la mano de Ciudadanos en el año 2021. Debido a la falta de acuerdo entre los grupos políticos, ha estado bloqueada en los últimos dos años. ¿En qué medida ha contribuido la presión social para sacar adelante la ley? Una presión social que ha tenido al frente a los rostros más visibles de la enfermedad, como es su caso o el de otros como el exportero del Barcelona y afectado por ELA, Juan Carlos Unzué.

La presión social ha sido definitiva. Ha sido mucha. La visibilidad en los medios de comunicación ha sido vital. Unzué y Francisco Luzón, que en su momento fue el hombre que lo cambió todo. Hablé con su hijo en el Congreso y le dije que llevaba el pin de la Fundación Francisco Luzón que es el mismo que llevo hoy, en esta entrevista. Paco cambió todo y nos dejó un legado inolvidable. Nos dijo que debíamos tener una sola voz y ahora ConELA, Confederación de Asociaciones de ELA de toda España, es la única voz que reivindica. No hay 17 ejércitos luchando cada uno en su territorio. Hay una asociación de asociaciones que pelea en nombre de todos. Y ha sido el cambio definitivo. Yo tenía miedo de que los políticos no dieran su brazo a torcer. Dudo mucho que realmente quisieran que hubiera una ley que llevara el nombre de una enfermedad. No es habitual. Yo lo comparo con un vecino al que le arreglan su calle. El vecino está contento, pero hay multitud de vecinos de calles aledañas que dicen «y la mía para cuando». Con esta ley pensamos que pasaría igual, para cuando una ley Párkinson, una ley Alzhéimer, una ley Duchenne. El Gobierno y los partidos políticos tenían miedo de tener una cola en la puerta diciendo «y yo que». Y eso ha retrasado su aprobación. Pero esta ley incluye otras enfermedades de alto impacto y de curso irreversible, que harán que un enfermo de párkinson que tenga la misma situación que uno de ELA tenga los mismos beneficios o que un niño con la enfermedad de Duchenne con las mismas características se beneficie de la ley. Así que bienvenido el retraso porque al final hemos conseguido que abarque a más personas. Es un gran avance social.

En su opinión, ¿cuáles son los aspectos más importantes que recoge esta ley?

El principal es el escudo 24 horas en domicilio y los servicios especializados. Significa que un enfermo de ELA que ya no mueve ningún músculo de su cuerpo convierte su casa en una UCI domiciliaria y hasta ahora esa UCI está vigilada por la esposa, el esposo o la madre... Otro aspecto básico es que los enfermos tendrán reconocida una discapacidad del 33% en el momento del diagnóstico. Eso supone tener la tarjeta de aparcamiento. En el Congreso, mi mujer me dijo «¿recuerdas lo que nos costó hace nueve años conseguir la tarjeta?». Nos costó muchísimo. Encontramos un montón de muros. Y yo, que tenía el teléfono del Consejero de Sanidad, pensaba lo que le costaría a una persona de Fuensanta, Nerpio o cualquier pueblo de la sierra. Ahora, tendrán la discapacidad reconocida de al menos el 33%. En tres meses como máximo tienen que evaluar la dependencia y para mí otra cosa muy importante es que la esposa o el esposo que tiene que abandonar su puesto de trabajo para cuidar al enfermo podrá seguir cotizando. En el caso de Mónica, mi esposa, que era maestra, dejó de trabajar y dejó de cotizar. Ahora ella no lo nota porque yo tengo un buen salario. Nos lo podemos permitir, pero en el futuro, cuando se jubile, le va a penalizar. A partir de esta ley esto también cambia, continuarán cotizando con la base del último trabajo.

¿A cuánto pueden ascender los gastos para los enfermos y qué porcentaje de los mismos cubrirán las ayudas contempladas en la ley ELA?

Los gastos oscilan entre 70.000 y 100.000 euros. ¿Qué familia puede permitirse eso? Las ayudas cubrirán los gastos casi al completo. No tendrán que hacer frente a ningún gasto de logopedia, fisioterapia, expertos… Es un cambio abismal. Es un avance increíble, pero ahora hay que dotarla económicamente. Queda aún un camino por andar para que las ayudas lleguen al enfermo. Lo malo que se ha hecho es generar mucha expectativa, pues muchos enfermos piensan que mañana tendrán a los cuidadores en casa. La madre de Mónica llamaba a casa hace unos días para decirnos que había visto en la tele que ya vamos a tener ayuda y Mónica le decía «anda que no queda», pero la ley da un plazo al Gobierno para llevar a cabo los reglamentos que digan que enfermos tienen la posibilidad de acogerse a esas ayudas. Es un año que se va a hacer muy largo. Espero que los gobiernos autonómicos y nacional no defrauden. El tiempo que hemos perdido en la aprobación de la ley hay que recuperarlo. Se lo dije al presidente del Gobierno en Moncloa, no podemos dilatar más el proceso. La gente lo espera. Ya tiene el derecho. La política no puede fallar más. Decía el portavoz de Sumar que «la política siempre llega tarde»; llegó tarde con el voto femenino, con la ley de vivienda, llega tarde siempre, pero una vez más, no hay tiempo que perder. Yo mismo me voy a encargar, con mi partido, de recordarlo. A mí no me va a beneficiar esta ley, no nos va a tocar a los que ya estamos, les tocará a los de mañana; hay gente que hoy no sabe que mañana tendrá esta enfermedad. La diana le puede tocar a cualquiera. Esta ley es para esa gente. Que nadie se tenga que enfrentar a lo que yo me enfrenté…

¿Existe alguna estimación de la cantidad económica que el Gobierno tiene previsto asignar a la ley?

200 millones de euros, que en un presupuesto de 400.000 millones es una parte muy pequeña. El ministro de Derechos Sociales se comprometió en la comparecencia del Senado a dotar la ley en los presupuestos del año que viene. Ahora, habrá presupuesto o no, esa es la clave. Además de las ayudas para los enfermos y sus familias, otra de las principales reivindicaciones ha sido la asignación de fondos destinados a la investigación. ¿Qué dice la Ley ELA sobre este aspecto? Recoge una línea específica de investigación de la ELA en el Instituto Carlos III, comprometiéndose a dotarla económicamente, algo que ya está en funcionamiento. No ha habido que esperar a la ley, aunque ahora la ley obliga. Esa pata ya está funcionando. Yo digo una cosa clara, la ciencia, la investigación, es la verdadera ley de la ELA. ¿Por qué se encontró la vacuna contra el Covid en un año? Se paró el mundo, se metió todo el dinero que hizo falta con multitud de equipos de investigación para encontrar la cura. Con la ELA es algo parecido. La ciencia encontraría la solución, pero hay que darle un impulso.

¿Esta ley recoge todas las reivindicaciones de los enfermos?

Casi todas. Había otras proposiciones de ley. Los grupos políticos han negociado con ConELA, la confederación está contenta y los demás también lo estamos. ¿Cuándo pasará la ley ELA por el Senado? Porque siendo senador, supongo que será otro momento importante para usted. Imagínate, quién me iba a decir que voy a defender la ley en el Senado. Su aprobación en el Congreso fue una fiesta, pero realmente la aprobación definitiva será en la Cámara Alta. El secretario del grupo, me ha comunicado esta semana que voy a ser el ponente principal de la ley. Significa que prepararé la ponencia, la comisión y la defensa de la ley. Es emocionante. Tú sabes bien que las emociones me impiden hablar con claridad. Va a ser un día histórico y tengo ganas de vivirlo. Me da miedo de que no salga como quiero. Van a venir muchas personas de La Roda , los concejales, mis padres, mi familia, mis amigos, todos estarán allí, en directo. Espero estar a la altura. Es un día para volver a vivir lo que viví el día de la reforma de la Constitución, un aplauso unánime de todos los senadores, fue un momento histórico. A ver qué pasa. Me emociona mucho defender la ley. Quién me lo iba a decir a mí, esto no lo he soñado nunca, pero hay veces que los sueños se cumplen sin ni siquiera haberlos soñado.

¿Qué día será?

A finales de mes, depende del Partido Popular que tiene mayoría absoluta en el Senado. Unzué les pidió que no retrasen el proceso para que la ley quede publicada en el BOE a final de este mes. Previsiblemente será entre el 24 y 30 de octubre.

No quiero terminar la entrevista sin saber cómo se encuentra. ¿Cómo está?

Estoy muy fuerte. El médico me decía hace una semana que estoy mejor. La verdad es que mis logopedas y mi fisio me hacen currar mucho y sobre todo soy muy feliz, eso es algo que no todo el mundo puede decir. Yo tengo una cara que es muy transparente, la gente me mira a los ojos y sabe cómo estoy, se ve cuando estoy enfadado o triste y estoy feliz.